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< Back to the upcoming events page https://www.youtube.com/watch?v=Q3ji1Zdo9oE ABOUT Learn from renowned Neuroendocrinologist Dr. David Metz, who discusses neuroendocrine tumors (NETs) found on endoscopy, including gastric, duodenal, colon and rectal NETs. Dr. Metz discusses which NETs can be found on endoscopies and how they are managed and treated. ABOUT DR. METZ David Metz, MD Gastroenterologist University of Pennsylvania School of Medicine Retired Professor CE of Medicine, Perelman School of Medicine, Co-director, GI Physiology Laboratory, Director, Acid Peptic Disorders Specialty Program, Co-director, Penn Program for Swallowing Disorders, Associate Chief for Clinical Affairs, Division of Gastroenterology, Co-director, University of Pennsylvania Neuroendocrine Tumor Program After earning his MD from the University of the Witwatersrand's Medical School, Dr. Metz was a resident at both the Albert Einstein Medical Center and the Johannesburg General Hospital. He went on to complete fellowships at Georgetown University Hospital as well as the National Institutes of Health. Arriving at Penn Medicine in 1993, David Metz, MD, held a variety of leadership roles within the Department of Gastroenterology, including Co-Directorship of the Neuroendocrine Tumor Center and Penn NET Treatment Program. Dr. Metz was previously a staff fellow at the National Institutes of Health, where he performed basic research in pancreatic acinar cell secretion and clinical research in Zollinger-Ellison syndrome. While at Penn Medicine, he served as Chair of the North American Neuroendocrine Tumor Society (NANETS), as a member of the Liaison Committee for Recertification of the American Board of Internal Medicine (American Gastroenterological Association representative), and on the Food and Drug Administration Gastrointestinal Drugs Advisory Committee, among other positions. Dr. Metz's clinical interests at Penn included Zollinger-Ellison syndrome and other acid-peptic conditions, Helicobacter pylori infection, non-steroidal anti-inflammatory drug gastropathy and the diagnosis and management of patients with functional and non-functional neuroendocrine tumors of the pancreas and alimentary tract. An investigator for a series of prominent clinical trials in all of these areas, Dr. Metz has published more than 200 articles on topics of clinical interest and research. He retired in July 2021 after 28 years at Penn Medicine. In 2021 Dr. Metz received the NANETS Lifetime Achievement Award that honors an individual who, over the course of their career, has provided outstanding contributions to neuroendocrine disease management through research, clinical practice or educational initiatives, as well as exceptional leadership in NANETS and dedication to its mission. RESOURCES Listen Read Our Cancer Stories: "Understanding Gastric Neuroendocrine Tumors" "Stages of Gastric Neuroendocrine Tumors" "Hormone Therapy for Gastric Neuroendocrine Tumors" "Types and Grades of Gastric Neuroendocrine Tumors" The opinions expressed by the guest presenters, as well as the questions asked by the audience, have not been created or suggested by LACNETS or the sponsors of this program. LACNETS does not endorse or promote any of the views, opinions or information provided in this presentation. Audience members should not rely solely on the opinions or information expressed by the guest presenter and should seek guidance and direction from their own medical advisors regarding any choices they make about their health or treatments.

Tissue Procurement and Natural History Study of Neuroendocrine Neoplasms (NENs) Including Adrenocortical Carcinoma (ACC) << Back Tissue Procurement and Natural History Study of Neuroendocrine Neoplasms (NENs) Including Adrenocortical Carcinoma (ACC) CLINICALTRIALS.GOV IDENTIFIER: NCT05237934 PHASE: Observational STATUS: Recruiting* https://www.youtube.com/watch?v=J6T3Y94uJmo Dr. Jaydira Del Rivero Discusses Natural History Tissue Study: (NENs) and (ACC) Neuroendocrine neoplasm (NENs)are rare cancers arising from the neuroendocrine cells and can affect almost any part of the body. They vary from low grade neuroendocrine tumors (NETs) to high grade neuroendocrine carcinomas (NECs). These tumors often occur in the gastrointestinal tract, pancreas, lungs, adrenal medulla (pheochromocytomas) or adrenal cortex (adrenocortical cancer) and other areas of the body mentioned below: Gastroenteropancreatic neuroendocrine tumors (GEP-NET): stomach, duodenum, pancreas, colon, appendix, etc. Liver and gallbladder Adrenal tumors Pituitary gland Thyroid gland: medullary thyroid carcinoma Parathyroid tumors Pulmonary neuroendocrine tumors: typical and atypical carcinoid, small cell lung cancer (SCLC), large cell neuroendocrine carcinoma (LCNEC) Extrapulmonary small cell cancer Peripheral nervous system tumors: paraganglioma, neuroblastoma) Breast and genitourinary tract Their rates are rising in the United States and worldwide. Researchers want to learn more about NENs through this natural history study. OBJECTIVE: To study the natural history of people with NENs and obtain samples from them to learn more about the disease. The clinical management of all NETs is not standardized, with only a few FDA-approved therapies and we would like to learn which combination therapeutic approach should be used, how long treatment should be continued, and in what subgroup of NENs a particular treatment option should be used. ELIGIBILITY: People aged 18 and older who have or are suspected to have NENs or ACC. According to Dr. Del Rivero, this study will “give patients hope for new treatment options. Information from the study will be shared broadly with physicians. The goal of the study is to have a greater understanding of how NENs behave so we can develop new treatments that both improve patients’ quality of life and extend their lives.” For more information on eligibility criteria, trial locations, study details, etc., go to ClinicalTrials.gov to view this trial here. *NCI reimburses travel and lodging. Download reimbursement information in English. NCI Travel and Lodging Reimbursement Handout for Patients _9.23.2022 .pdf Download PDF • 121KB Download reimbursement information in Spanish. NIH-22-480 #7174 NCI Travel and Lodging Reimbursement Handout for Patients _9232022_Spanis .pdf Download PDF • 143KB CONTACTS: Jaydira Del Rivero, MD EMAIL: jaydira.delrivero@nih.gov

<< Go back to the Podcast page EPISODE 9: PRRT (PART II) Download a Transcript of this Episode >> Listen to Episode 8: PRRT (Part One) with Administrative Nurse Lindy Gardner of UCLA Health >> Listen to Episode 10: PRRT (Part Three) with Josh Mailman >> ABOUT THIS EPISODE Who is eligible for PRRT? What are the side effects? Should somatostatin analogues be continued? Can PRRT be repeated when there is disease progression? NET expert and Nuclear Medicine Physician Dr. Martin Auerbach of UCLA Health answers 10 common questions about the decision-making process of PRRT. Dr. Auerbach addresses how to manage side effects, carcinoid crisis, labs, and post-PRRT imaging. MEET DR. MARTIN AUERBACH Dr. Auerbach is the Director of Nuclear Medicine at the Westwood and Santa Monica UCLA Hospitals, and Associate Professor in Nuclear Medicine, Division of Pharmacology, at the David Geffen School of Medicine at UCLA. Apart from serving as attending physician in Nuclear Medicine at the UCLA Santa Monica and Westwood Hospital, active research includes clinical studies investigating the role of molecular imaging with PET/CT to gain insights into malignant disease processes, and monitoring of cancer treatment. TOP 10 PRRT QUESTIONS 1. Who is eligible for PRRT? When considering PRRT, is there a minimum or maximum tumor size? What is the effect if a patient receives half the planned dose or a delay in receiving a dose due to low counts? 2. How do you decide on doses of radioactive agents in PRRT? Do they consider the individual’s weight or does everyone get the same dose? 3. What are the side effects of PRRT and how are they managed? 4. Do you continue SSA with PRRT and if so when should one receive it? 5. Can people have carcinoid crisis with PRRT? If so, how is this treated? 6. When or how often are labs done? Which labs and what are you looking for? 7. When do you do imaging? Which imaging to you do? 8. When would you expect to see a response with PRRT and what is the statistics about the shrinkage or response that is expected? 9. For those who have received 4 doses of Luthatera, what happens if/when there is progression, can PRRT be repeated? Can people have more than 4 doses of Lutathera? 10. What is the difference between alpha and beta PRRT? How would you decide between the alpha or beta PRRT? ADDITIONAL RESOURCES Read the LACNETS Blog Post "These Four Letters: PRRT" >> Click here for additional PRRT Resources >> DISCLAIMER LACNETS Podcasts are created for educational purposes only and do not substitute for medical advice. The views shared in this Podcast are the personal opinions of the experts and do not necessarily reflect the views of LACNETS. Please contact your medical team with questions or concerns about your individual care or treatment. THANK YOU TO OUR SPONSORS

<< Go back to the Podcast page EPISODE 33: FOCUS ON TARGETED THERAPIES Download a Transcript of this Episode >>> ABOUT THIS EPISODE What are Targeted Therapies and how do they work? How and when would they be used in NETs? Dr. Scott Paulson from Baylor Cancer Center in Dallas discusses common questions and concerns about targeted therapies including side effects, dosing and treatment sequencing. Bonus: Dr. Paulson shares how we can learn from Harry Potter’s invisibility cloak in understanding treatment goals with NETs. MEET DR. SCOTT PAULSON Dr. Paulson is a medical oncologist and the medical director for the Neuroendocrine Research and Treatment Center at Baylor Charles A. Sammons Cancer Center in Dallas, Texas. He also serves as the co-director of the Gastrointestinal Research Program for the Sarah Cannon Research Institute. Dr. Paulson earned his medical doctorate at The University of Texas Southwestern Medical School. He took his residency and an internship in internal medicine at Brigham and Women's Hospital in Boston, Massachusetts. His fellowship was completed in medical oncology at the University of California, San Francisco. Dr. Paulson is active in clinical research focused on neuroendocrine tumors as well as cancers of the pancreas, liver, esophagus, stomach, and colon. Dr. Paulson is active in clinical research focused on neuroendocrine tumors as well as cancers of the pancreas, liver, esophagus, stomach, and colon. He currently is an investigator on a clinical trial studying nab-sirolimus, a mTOR inhibitor, which is a type of targeted therapy. TOP TEN QUESTIONS ABOUT TARGETED THERAPIES FOR NETs: What are targeted therapies? Are they considered chemotherapy? How do they work? What are the different types of targeted therapies for NETs? When and how are targeted therapies used? What side effects might someone have when taking a targeted therapy? Can targeted therapies affect blood sugars or cause diabetes? Can targeted therapies cause one to be immunocompromised? Can targeted therapies affect one’s blood counts? What is the goal of treatment with targeted therapies? (Why would one take these drugs given the potential side effects? Can the side effects be managed?) How do you decide which targeted therapy to recommend for a patient? Can a NET patient take more than one drug in this category? Can the medications be stopped and restarted? What is your approach with dosing? What is your approach with monitoring? What and how often do people need blood work? Does taking a targeted therapy preclude someone from getting another treatment in the future, such as Lutathera/PRRT, or a clinical trial of alpha PRRT? BONUS: What are the latest advances in targeted therapy? What is the future of targeted therapies? RESOURCES WATCH https://www.youtube.com/watch?v=OCtGElKt_J4 March 2024 LACNETS Educational Event with Dr. Jennifer Chan: "TKIs: Tyrosine Kinase Inhibitors & Neuroendocrine Tumors" https://www.youtube.com/watch?v=VuCnxQKJlSc 2023 LACNETS Neuroendocrine Tumor Patient Education Conference with Dr. Pamela Kunz: "The Latest in Systemic Treatments & Considerations for Treatment Sequencing" https://www.youtube.com/watch?v=VonfcmeellU October 2023: Dr. Jennifer Chan Announces the CABINET Trial Data on Cabozantinib CLINICAL TRIALS MENTIONED IN THIS EPISODE CABINET Randomized, Double-Blinded Phase III Study of Cabozantinib Versus Placebo in Patients with Advanced NETs After Progression on Prior Therapy Nab-sirolimus in Patients With Well-differentiated Neuroendocrine Tumors (NETs) DISCLAIMER LACNETS Podcasts are created for educational purposes only and do not substitute for medical advice. The views shared in this Podcast are the personal opinions of the experts and do not necessarily reflect the views of LACNETS. Please contact your medical team with questions or concerns about your individual care or treatment. THANK YOU TO OUR SPONSORS

<< Go back to the Podcast page EPISODE 28: TOP 10 HIGHLIGHTS OF THE 2023 NANETS SYMPOSIUM Download a Transcript of this Episode >> ABOUT THIS EPISODE In this special episode, Oregon Health & Sciences University (OHSU) Medical oncologist, Dr. Guillaume (Will) Pegna, recaps the North American Neuroendocrine Tumor Society (NANETS) 2023 Multidisciplinary NET Medical Symposium. He shares the latest developments in NET research and medical advances from the conference and discusses why they matter to the NET patient community. MEET DR. GUILLAUME PEGNA Dr. Pegna is a medical oncologist who specializes in the care of adults with neuroendocrine tumors (NETs). He is additionally interested and experienced in the management of rare tumors including pheochromocytomas, paragangliomas and adrenocortical carcinomas as well as other gastrointestinal cancers. Dr. Pegna is actively involved with clinical trials and cancer research to improve survival and quality of life for cancer patients and to better understand the biology of these diseases. He specializes in the use of chemotherapy, immunotherapy and multidisciplinary approaches to cancer care. Dr. Pegna finds it rewarding to help patients understand their disease, providing treatment options based on each individual patient, and supporting them through their treatment journeys. TOP 10 HIGHLIGHTS OF THE 2023 NANETS SYMPOSIUM REFERENCES Honorable Mentions: C-46 - " P eptide Receptor Radionuclide Therapy Improves Survival in Patients Who Progress After Resection of Gastroenteropancreatic Neuroendocrine Tumors" Luis C. Borbon et al C-51 - " A Prospective Phase II Single-Arm Trial on Neoadjuvant Peptide Receptor Radionuclide Therapy (PRRT) with 177Lu-DOTATATE Followed by Surgery for Pancreatic Neuroendocrine Tumors (NeoLuPaNET)" Stefano Partelli et al Top 10: 10. C-39 - " Repeat Peptide Receptor Radionuclide Therapy in Neuroendocrine Neoplasms: A NET Center of Excellence Experience" Dr. Grewal at University of Iowa Holden Cancer Center & Lindsay Hunter, MD, Huntsman Cancer Institute 9. C-25 - " Pilot Study of Pembrolizumab and Peptide Receptor Radionuclide Therapy for Patients with Metastatic Well-Differentiated Neuroendocrine Tumors " Preliminary results of a prospective clinical trial by Nicholas Fidelman, MD, et al 8. C-1 - " Clinical impact of unsuccessful subcutaneous administration of octreotide LAR instead of intramuscular administration in patients living with metastatic neuroendocrine tumors" Retrospective study by Dr. Krishnan and Dr. Loree out of Vancouver BC 7. O-5 - " Chromogranin A as Surveillance biomarker in Patients with cARcinoids (CASPAR)" Study by Dr. Halfdanarson, et al 6. C-55 - " Association of Long-Term PPI Use With Low-Risk Gastric Neuroendocrine Tumor" Oral presentation by Taymeyah Al-Toubah, MPH, and Jonathan Strosberg, MD 5. C-47 - " Surgical Cytoreduction vs Systemic therapy in Patients with Metastatic Gastroenteropancreatic Neuroendocrine Tumors (GEP-NETS): NCDB Analysis " Abstract from Dr. Mohamed et al, Case Western Reserve University, Cleveland Ohio 4.a. C-5 - "A Phase 2 Clinical Trial of Cabozantinib in Patients with Unresectable and Progressive Metastatic Pheochromocytoma or Paraganglioma: The NATALIE Trial" Dr. Camilo Jimenez from MD Anderson Cancer Center 4.b. C-22 - " Phase 2 Trial of Lu-177-DOTATATE in Metastatic or Inoperable Pheochromocytoma/Paraganglioma: Interim Analysis Results " NIH Trial led by Dr. Frank Lin 3.a. O-9 - " Prevalence of Clonal Hematopoiesis (CH) in Neuroendocrine Tumor (NET) Patients Prior to Lutetium 177 Dotatate (Lu177): A Prospective Study " Mohamad Bassam Sonbol et al 3.b. C-32 - " Myelodysplasia and Leukemia Instances After PRRT: Experience From a Tertiary Institution" Nikolaos Trikalinos, MD et al 2.a. C-11 - " Transformation of Low-Intermediate Grade Neuroendocrine Tumors into High Grade Morphology" Dr. McGlothlin and Dr. Halfdanarson at Mayo Clinic 2.b. C-48 - " Predictors of Low-to-High Grade Progression in Pancreatic Neuroendocrine Tumors" Poster by Stephanie Wang and Dr. Emily Bergsland at UCSF 1.a. C-14 - " Cabozantinib as Salvage Therapy for Well Differentiated Grade 3 Neuroendocrine Tumors (G3 NETs)" Rylie Schnell and Dr. Halfdanarson, Mayo Clinic Comprehensive Cancer Center 1.b. C-3 - " Real-World Evidence of Lenvatinib Use for Treatment of Metastatic Neuroendocrine Neoplasms" Joao Paulo Solar Vasconcelos et al ABOUT NANETS The North American Neuroendocrine Tumor Society (NANETS) provides NET medical educational programming designed exclusively for medical professionals. While our Podcast only features 10 presentations from the NANETS October 4-6, 2023 Symposium, there are many more noteworthy abstracts found (or listed) here: NANETS Abstracts Library 2023 NANETS Abstracts Booklet While NANETS does not provide direct patient education, patients may help further NET education of medical professionals by sharing the organization's educational meetings and NET guidelines with their providers. RESOURCES LISTEN Previous NANETS Highlights Podcast CLINICAL TRIAL INFORMATION NET Retreat Trial Information DISCLAIMER LACNETS Podcasts are created for educational purposes only and do not substitute for medical advice. The views shared in this Podcast are the personal opinions of the experts and do not necessarily reflect the views of LACNETS. Please contact your medical team with questions or concerns about your individual care or treatment. THANK YOU TO OUR SPONSORS

<< Go back to the Podcast page EPISODE 36: NEN TREATMENTS: FOCUS ON IMMUNOTHERAPY Download a Transcript of this Episode >>> ABOUT THIS EPISODE What is immunotherapy? How effective are they for neuroendocrine neoplasms (NENs)? Dr. Jennifer Eads from Penn Medicine answers common questions about immunotherapy. She discusses the latest in CAR T therapy, DLL3, and vaccine therapy for NENs. MEET DR. JENNIFER EADS Dr. Jennifer Eads is an associate professor of medicine at the University of Pennsylvania, Abramson Cancer Center where she is a gastrointestinal medical oncologist focusing on the treatment of and research in patients with neuroendocrine tumors and gastroesophageal cancers. She is the Physician Lead for GI Clinical Research, overseeing the Penn GI clinical research portfolio. She is the Penn institutional principal investigator for the Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG-ACRIN) and serves as the Director of the National Clinical Trials Network (NCTN) for the Abramson Cancer Center. She has served as principal investigator for multiple phase I/II/III clinical trials, including as the national study chair for multiple cooperative group trials. She has served on the National Clinical Cancer Network (NCCN) neuroendocrine tumors guidelines committee, is a former member of the North American Neuroendocrine Tumor Society (NANETS) Board of Directors and is currently on the Board of Scientific Advisors for the Neuroendocrine Tumor Research Foundation (NETRF). In 2022, she was named as the ECOG-ACRIN Young Investigator of the Year. TOP TEN QUESTIONS ABOUT NEN TREATMENTS: What is immunotherapy? How does it work? How does immunotherapy differ from other treatments? When is immunotherapy used? Which neuroendocrine cancers are they used for? What are the various immunotherapy drugs used for neuroendocrine cancer and how do they work? What are immune checkpoint inhibitors? What is CAR-T therapy? What is DLL3? What is vaccine therapy? What side effects might someone have when taking immunotherapy? How does it make me look (will I lose my hair)? How will it make me feel (will I be able to work)? Does immunotherapy cause someone to be immunocompromised? What monitoring needs to be done while on immunotherapy? How do you decide when to use immunotherapy, which to use, and for what patient? What do you see as the future of immunotherapy in neuroendocrine cancer treatment? RESOURCES Immunotherapy Trials for NENs Clinical trials mentioned in this episode: CHM-2101 CAR-T cell for GI Cancers DAREON™- 5: DLL-3 BiTE for Neuroendocrine Cancers DAREON™-9: DLL-3 BiTE + Topotecan in Small Cell Lung Cancer (SCLC) SWOG S2012: Immunotherapy (Atezolizumab) + Standard Platinum WATCH https://www.youtube.com/watch?v=oSqUgq6QdnM https://www.youtube.com/watch?v=_sVqHnTs-Sk DISCLAIMER LACNETS Podcasts are created for educational purposes only and do not substitute for medical advice. The views shared in this Podcast are the personal opinions of the experts and do not necessarily reflect the views of LACNETS. Please contact your medical team with questions or concerns about your individual care or treatment. THANK YOU TO OUR SPONSORS

<< Go back to the Podcast page EPISODE 37: SUPPORTIVE ONCOLOGY FOR NEUROENDOCRINE CANCER Download a Transcript of this Episode >>> ABOUT THIS EPISODE What is supportive care or supportive oncology? What is cancer-related distress? How might NET patients benefit from supportive care? Yale oncologist Dr. Maryam Lustberg suggests strategies to manage cancer-related fatigue, diarrhea, nausea, mouth sores, peripheral neuropathy, distress, anxiety, and anxiety. She also addresses considerations for fertility and sexual health. MEET DR. MARYAM LUSTBERG Dr. Maryam Lustberg is an American breast oncologist. She is the Director of The Breast Center at Smilow Cancer Hospital and Chief of Breast Medical Oncology at Yale Cancer Center. Dr. Lustberg previously served as the Medical Director of Cancer Supportive Care Services at Ohio State’s Comprehensive Cancer Center. She is the Immediate Past President of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer. She is also an Associate Editor for the Journal of Cancer Survivorship. TOP TEN QUESTIONS ABOUT SUPPORTIVE CARE: What is supportive care in cancer (or supportive oncology)? What is survivorship? How do these concepts apply to the NET community? What is the 1st step for patients to get supportive care? What are the most common treated-related adverse events or side effects? What are risk factors for them? (Will all patients experience all potential side effects?) What causes cancer-related fatigue (CRF)? What are some strategies to manage cancer-related fatigue? What are some strategies to manage diarrhea? What are some strategies to manage nausea? What are some strategies to manage mouth sores? What is peripheral neuropathy? When do patients experience it and what can be done to prevent it? What should patients understand about sexual health and fertility? How can psychosocial needs such as distress, anxiety, and depression be addressed and supported? RESOURCES READ Mitigating long-term and delayed adverse events associated with cancer treatment: implications for survivorship Survivorship Care for People Affected by Advanced or Metastatic Cancer: MASCC-ASCO Standards and Practice Recommendations Supportive Care: Low Cost, High Value Integrative Oncology Care of Symptoms of Anxiety and Depression in Adults With Cancer: Society for Integrative Oncology–ASCO Guideline LISTEN LACNETS Podcast Episode 35: "NEN Treatments: Focus on Chemotherapy" LACNETS Podcast Episode 18: Mental Health & NETs LACNETS Podcast Episode 15: Psycho-Oncology OTHER RESOURCES LACNETS Nutrition Resources LACNETS Wellness Resources including meditation & yoga DISCLAIMER LACNETS Podcasts are created for educational purposes only and do not substitute for medical advice. The views shared in this Podcast are the personal opinions of the experts and do not necessarily reflect the views of LACNETS. Please contact your medical team with questions or concerns about your individual care or treatment. THANK YOU TO OUR SPONSORS

Lu-177 DOTATATE + Olaparib in GEP-NETs << Back Lu-177-DOTATATE in Combination With Olaparib in Inoperable Gastroenteropancreatic Neuroendocrine Tumors (GEP-NETs) CLINICALTRIALS.GOV IDENTIFIER: NCT04086485 DRUG/TREATMENT: Lu-177 DOTATATE + OLAPARIB PHASE I / II STATUS: Recruiting SPONSOR: National Cancer Institute (NCI) https://www.youtube.com/watch?v=CC2NXP21R24 Dr. Del Rivero discusses Lu177-Dotatate + OLAPARIB DESCRIPTION: This phase 1-2 trial tests Lu-177-DOTATATE (Lutathera) in combination With olaparib (PARP inhibitor) in inoperable gastroenteropancreatic Neuroendocrine Tumors (GEP-NET). The objective is to learn if people with certain neuroendocrine tumors can take a combination of 2 drugs, Lu-177 DOTATATE and Olaparib, without having severe side effects, and if this treatment makes the tumors shrink. For more information on eligibility criteria, trial locations, study details, etc., go to ClinicalTrials.gov to view this trial here. PRINCIPAL INVESTIGATOR: Frank Lin, MD CONTACT: National Cancer Institute Joy Zou, RN EMAIL: joy.zou@nih.gov PHONE: 240-760-6153

Lu-177 DOTATATE + M3814 (Peposertib) in GEP-NETs << Back Testing the Addition of An Anti-cancer Drug, M3814 (Peposertib), to the Usual Radiation-Based Treatment (Lutetium Lu-177 Dotatate) for Pancreatic Neuroendocrine Tumors CLINICALTRIALS.GOV IDENTIFIER: NCT04750954 DRUG/TREATMENT: lutetium Lu-177 dotatate in combination with M3814 (peposertib) PHASE: 1b STATUS: Recruiting SPONSOR: National Cancer Institute (NCI) https://www.youtube.com/watch?v=2pfbNMs9sZA Dr. Aman Chauhan discusses Lu-177 Dotatate + M3814 DESCRIPTION: This phase Ib trial is to find out the best dose, possible benefits and/or side effects of peposertib when given together with lutetium Lu-177 dotatate in treating patients with neuroendocrine tumors. For more information on eligibility criteria, trial locations, study details, etc., go to ClinicalTrials.gov to view this trial here. CONTACT/Principal Investigator: Aman Chauhan, MD EMAIL: axc3268@med.miami.edu

Learn more about the Neuroendocrine Cancer Foundation's mission to provide a community of support and education for patients (those with neuroendocrine cancer), history, and community. About the Neuroendocrine Cancer Foundation MISSION STATEMENT The mission of the Neuroendocrine Cancer Foundation is to provide a community of support and education for patients (those with neuroendocrine cancer or neuroendocrine tumor or NET) and to advocate for all people impacted by this rare disease by expanding awareness and by voicing the patient’s perspective in collaborative dialogue with healthcare professionals. We aim to improve the quality of life of those with neuroendocrine cancer by offering support and expanded access to information on diagnosis, treatment options, research, and resources. The Neuroendocrine Cancer Foundation makes it possible for patients to share experiences, encouragement, and hope. We work to improve outcomes for patients through early diagnosis by raising awareness among healthcare professionals and the public about neuroendocrine and carcinoid cancers. HISTORY Giovanna Joyce Imbesi , a NET patient and patient advocate, founded a non-profit organization named GeneratePossibility in 2012. She launched Los Angeles Carcinoid Neuroendocrine Tumor Society (LACNETS) to offer Patient Education Speaker Series. Since 2012, LACNETS has presented leading NET experts in oncology, gastroenterology, radiology, nuclear medicine, clinical trials, pain management, surgery, and psychiatry and has addressed patient concerns about insurance coverage and nutrition. Starting in 2014, the patient educational programs are recorded for a global audience and posted on the LACNETS YouTube Channel. In November 2022, LACNETS changed its name to Learn Advocate Connect Neuroendocrine Tumor Society, keeping the acronym to reflect the intent for the NET community to learn, advocate and connect. In March 2025, the organization chose "Neuroendocrine Cancer Foundation" as its name to better represent the organization it is today and the broader community it serves. Although the Neuroendocrine Cancer Foundation will expand its reach and provide more access to educational resources, experts, and support, its commitment to the Neuroendocrine Cancer Community remains steadfast and reaffirmed. Contact: info@ncf.net The Neuroendocrine Cancer Foundation is a 501(c)(3) California non-profit corporation. All or part of your donation may be tax deductible as a charitable contribution.

Olaparib + Usual Chemotherapy (Temozolomide) in PPGL << Back Testing the Addition of an Anticancer Drug, Olaparib, to the Usual Chemotherapy (Temozolomide) for Advanced Neuroendocrine Cancer CLINICALTRIALS.GOV IDENTIFIER: NCT04394858 DRUG/TREATMENT: Olaparib and Temozolomide PHASE: 2 STATUS: Recruiting SPONSOR: National Cancer Institute (NCI) https://www.youtube.com/watch?v=OuLlxvYXYHI Dr. Jaydira Del Rivero Discusses TMZ vs TMZ Olaparib DESCRIPTION: This phase II trial studies how well the addition of olaparib to the usual treatment, temozolomide, works in treating patients with neuroendocrine cancer (pheochromocytoma or paraganglioma) that has spread to other places in the body (metastatic) or cannot be removed by surgery (unresectable). PARPs are proteins that help repair DNA mutations. PARP inhibitors, such as olaparib, can keep PARP from working, so tumor cells can't repair themselves, and they may stop growing. Chemotherapy drugs, such as temozolomide, work in different ways to stop the growth of tumor cells, either by killing the cells, by stopping them from dividing, or by stopping them from spreading. Giving olaparib with temozolomide may shrink or stabilize the cancer in patients with pheochromocytoma or paraganglioma better than temozolomide alone. For more information on eligibility criteria, trial locations, study details, etc., go to ClinicalTrials.gov to view this trial here. CONTACT: This is a multicenter trial with various locations. Go to the “Contacts and Locations” section of this trial page at ClinicalTrials.gov for site-specific contact information. PRINCIPAL INVESTIGATOR: Jaydira Del Rivero, MD Alliance for Clinical Trials in Oncology

Para los recién diagnosticados COMPLETE EL FORMULARIO DE PACIENTE/CUIDADOR AQUÍ - ÚNASE A LACNETS Te acaban de informar que tienes un Tumor Neuroendocrino, Cáncer Neuroendocrino o Carcinoide. Lo primero que sentimos puede ser pánico, incredulidad, desesperación o quizás una sensación de alivio al haber sido finalmente diagnosticado. Después del impacto inicial, cuando volvemos a pensar claramente, nos viene a la mente la pregunta "¿y ahora qué?" Toma el control, conviértete en tu defensor y en líder de tu equipo de salud. Esta es una guía para los recién diagnosticados con NETs, donde podrás encontrar consejos y datos útiles. NOTAS: Todos los recursos marcados con * están únicamente disponibles en Ingles. Para instrucciones en como activar subtítulos en español en los videos de YouTube haz clic aquí. 7 CONSEJOS PARA EL PACIENTE RECIÉN DIAGNOSTICADO (Haga clic para desplazarse hacia abajo y obtener más información sobre cada consejo.) 1. ORGANÍZATE 2. EDÚCATE SOBRE LA ENFERMEDAD Y APRENDE A HABLAR “NET” 3. BUSCA APOYO 4. BUSCA UN ESPECIALISTA EN NETS 5. DECIDE QUIÉN SERÁ TU MARISCAL DE CAMPO 6. ASISTE A UNA CONFERENCIA DE EDUCACIÓN PARA PACIENTES CON NETS 7. RESPIRA PROFUNDO 7 HECHOS SOBRE LOS NETs 1. EL CÁNCER NEUROENDOCRINO TAMBIÉN SE CONOCE COMO TUMOR NEUROENDOCRINO. 2. LOS NETS SON UN TIPO DE CÁNCER RARO QUE AFECTA APROXIMADAMENTE A 6,98 DE CADA 100.000 PERSONAS. 3. LOS NETS PUEDEN AFECTAR LAS CÉLULAS NEUROENDOCRINAS EN TODO EL CUERPO. 4. LOS NETS SON DIFÍCILES DE DIAGNOSTICAR. 5. NO TODOS LOS PACIENTES CON NETS TIENEN SINTOMAS. 6. LA CAUSA ES DESCONOCIDA. 7. ES MUY IMPORTANTE BUSCAR LA OPINIÓN DE UN ESPECIALISTA EN NETS. 1. ORGANÍZATE NET VITALS* es un excelente lugar para comenzar. NET VITALS es un documento descargable con la información más importante que los pacientes y los profesionales de la salud necesitan saber sobre el Cáncer Neuroendocrino. Su propósito es servir como una herramienta de comunicación médico-paciente, como un “Pasaporte NET” que contiene toda la información importante y que puedes llevar a todas tus citas con el médico. Si bien no es un documento médico, ha sido revisado por especialistas en NETs que están de acuerdo en lo útil que puede ser que los pacientes completen sus NET VITALS* antes de su cita. Nota: NET VITALS únicamente tiene fines informativos y educativos. LACNETS no recopila ni almacena sus NET VITALS. Solo para su uso personal. NET VITALS puede ayudar de la siguiente manera: A prepararte para tu cita con tu especialista en NETs. A aprender de tu enfermedad y a entender cómo esta información se relaciona contigo. A organizar y recopilar la información y los registros relevantes para la próxima cita con tu especialista en NETs. A aclarar y formular las preguntas que tengas para tu(s) médico(s). A ayudar para que tu próxima cita sea más eficiente. Cómo llenar NET VITALS: Descarga NET VITALS aquí. * Ve el seminario web de NET VITALS aquí.* Cuando encuentres términos y tratamientos que no te sean familiares, consulta los recursos en la última página del documento NET VITALS. CNETS proporciona una excelente guía comprensiva para pacientes, la puedes encontrar aquí . (Disponible en inglés y francés) Completar NET VITALS puede ayudar a identificar la información que necesite ser clarificada por tu especialista en NETs y te ayuda también a crear una lista de preguntas relevantes para la próxima cita con tu especialista en NETs. Lleva el documento a las citas con tu especialista en NETs. Es probable que tendrás que actualizarlo a medida que vayas teniendo nueva información. CONSEJOS PARA EL ALMACENAMIENTO DE REGISTROS (consulte NET VITALS* para obtener una lista de información médica importante): Muchas personas eligen guardar y organizar su información en papel, ya sea en carpetas de archivos, cuadernos o blocks de notas. Si guardas copias en papel de resultados de laboratorio, reportes de imágenes, informes de patología, etc., considera escanearlos a tu computadora. ¡Esto no solo facilita el acceso a tus registros, sino que también evita que pierdas la información si la copia en papel se pierde o es dañada. Almacenar tus registros en forma digital, ya sea en tu computadora o en un servicio en la nube, puede ser útil si deseas enviar información electrónicamente, como al pedir una segunda opinión. Algunas personas realizan su seguimiento de los resultados de laboratorio en una hoja de cálculo para así poder hacer comparaciones y seguir su progreso. Elijas lo que elijas, ¡organización es la clave! Tener todo almacenado en un mismo lugar es muy importante. Además, la información debe ser fácil de acceder y de compartir con tu equipo médico cuando sea requerido. Después de cada escaneo, vaya a la oficina de registros médicos o a la librería de imágenes y solicita un CD con las imágenes escaneadas para tus archivos. A la vez, solicita una segunda copia para tu especialista en NETs o para pedir una segunda opinión. Nunca entregues tu única copia de un CD o de cualquier documento. Después de cualquier biopsia o cirugía, solicita a tu médico una copia del informe de patología. (Estos a veces no se encuentran en los portales electrónicos para pacientes, por lo que es posible que sea necesario solicitar una copia) De la misma manera, después de cualquier cirugía o procedimiento, solicita el informe operatorio o el informe del procedimiento. (Estos a veces no se encuentran en los portales electrónicos para pacientes, por lo que es posible que sea necesario solicitar una copia) 2. EDÚCATE SOBRE LA ENFERMEDAD: APRENDE A HABLAR “NET.” Ve la presentación "Tratamiento de Tumores Neuroendocrinos Avanzados" con la Dra. Jaydira Del Rivero Ve la presentación informativa "Qué esperar de una consulta con un experto de NET” por la Dra. Heloisa Soares del Instituto del Cáncer Huntsman. Ve el seminario web de LACNETS, "Secuencias de tratamientos de Tumores Neuroendocrinos *" con el Dr. Eric Liu, cirujano general y especialista Neuroendocrino del Rocky Mountain Cancer Center. Consulta los recursos para los recién diagnosticados* de NorCal CarciNET: Lista de verificación* para los recién diagnosticados. Consejos en video para los recién diagnosticado* por Josh Mailman, presidente de NorCal CarciNET. Consulta los valiosos recursos para los recién diagnosticados de Triage Cancer: Descarga la "Lista de verificación: Cómo organizarse ” Descarga la “Lista de verificación para evitar toxicidad financiera ” Descarga la "Derechos sobre el cáncer: lidiar con el empleo, el seguro médico y las finanzas " Descarga los folletos digitales proporcionados por la Allianza Internacional del Cancer Neuroendocrino (INCA). Al acceder esta pagina, selecciona “Español” en el submenú ubicado debajo de “Please choose your lenguaje” y presiona el botón “Go!” Lee estos 10 HECHOS* sobre los NETs. La Red Integral Nacional del Cáncer* (NCCN, por sus siglas en inglés) es una alianza de los principales centros oncológicos de Estados Unidos que desarrolla y publica las pautas de práctica actualizadas y basadas en evidencia llamadas Pautas de NCCN* . Estas pautas cuentan con el respaldo de Carcinoid Cancer Foundation, Healing NET Foundation, NCAN y NETRF. Debido a que estas se reconocen como el estándar en la atención del cáncer, es un recurso esencial para las conversaciones con tu equipo médico. También son una excelente referencia para cuando se deben hacer reclamaciones de seguros. Ordena la guía gratuita de Cáncer Neuroendocrino para Pacientes y Familiares* , publicada por NETRF. Ordena o descarga la publicación de The Healing NET Foundation, titulada “Navegando el Viaje del Paciente NET”*. Descarga esta guía completa para pacientes y familiares , cortesía de CNETS Canadá. (Disponible en Inglés y Francés) Únete a un grupo educativo o de apoyo de NETs* . Suscríbete a sus boletines para recibir las últimas actualizaciones sobre NETs y las próximas reuniones. Asiste a reuniones y conferencias educativas para establecer contactos con especialistas y otros pacientes. Suscríbete al canal de YouTube de LACNETS y ve videos de anteriores reuniones educativas en la extensa biblioteca de LACNETS en YouTube , en donde también podrás encontrar nuestra lista de videos en Español. Nota sobre la prognosis: Una pregunta muy común es: "¿Cuánto tiempo me queda para vivir?" Es común enterarnos de historias de pacientes a los que su médico les dijo que solo tenían unos meses de vida y que deberían de “poner sus asuntos en orden” En contraste, los especialistas en NETs a menudo dicen: "No sabemos cuánto tiempo tienes” Cuanto más aprendas sobre los NETs, más aprenderás que es muy difícil formular una prognosis. Los NETs son impredecibles y el caso de cada persona es único, por lo que suele ser difícil hacer una predicción. Además, muchas de las estadísticas que existen en la red no están actualizadas. Han habido muchos avances recientes en investigación de los NETs que han llevado a una detección más temprana y más opciones de tratamiento. Como resultado, los pacientes viven más tiempo con la enfermedad. Muchas personas dentro de la comunidad NET viven con esta enfermedad desde hace más de una década. 3. BUSCA APOYO Únete a un grupo de apoyo local y asiste a reuniones de educación para pacientes con NETs. A menudo escuchamos a la gente decir: "Pensé que era el único con esta enfermedad" Conectar con otros pacientes puede ayudarte a no sentir soledad. Lee historias inspiradoras* de otros pacientes con NETs o de las personas a cargo de sus cuidados. Conéctate con otro paciente para aprender de su experiencia. Haz clic aquí* para conectarte con otro paciente o con una persona a cargo de cuidados de pacientes con NETs. Busca y únete a un grupo de apoyo de NETs local. Son excelentes como recursos de apoyo y como fuentes de información y educación. Haz clic aquí* para obtener un directorio de grupos de apoyo de NET. Busca y suscríbete a un grupo de apoyo en línea. Haz clic aquí* y aquí* para obtener un directorio de grupos de discusión y apoyo en línea. CONSEJO: Los grupos de apoyo suelen ser una buena fuente de información acerca de reuniones educativas y recursos para los pacientes y sus familias. Podemos aprender mucho de las experiencias de los demás. Algunos pacientes incluso informan que encontraron a su(s) especialista(s) en NETs por medio de un grupo de apoyo. 3. BUSCA APOYO Estudios recientes (puedes leer algunos aquí* y aquí *) muestran que los pacientes con NETs que son atendidos por un equipo multidisciplinario, tienden a tener mejores resultados. Por lo general, los centros de atención especializada en NETs pueden diagnosticar y tratar los NETs de manera más rápida y precisa. Es mejor tener un enfoque multidisciplinario en el que un equipo de especialistas en NETs, con diferentes áreas de especialización, se reúne y revisa tu caso. Esto a menudo se lleva a cabo en una junta de tumores, donde cada caso es discutido y revisado por varios médicos, incluyendo oncólogos, endocrinólogos, gastroenterólogos, cirujanos, radiólogos, médicos nucleares y patólogos. (Dado que no se permite que los pacientes estén presentes en estas juntas, puedes ver aquí* el video de una junta de tumores simulada en una conferencia de LACNETS y darte una idea de cómo son) ONCÓLOGOS ESPECIALIZADOS EN NETS EN EL ÁREA DE LOS ÁNGELES: Dr. Randy Hecht UCLA (oficina de Santa Mónica), Oncólogo Médico (GI) 2020 Santa Mónica Blvd. Suite 600, Santa Mónica, CA Teléfono: 310-829-5471 Dr. Andrew Hendifar Cedars-Sinai, Oncólogo Médico 8700 Beverly Blvd, #LL North Tower, Los Ángeles, CA 90048 Teléfono: 310-423-2217 Dr. Daneng (Dan) Li City of Hope, Oncólogo Médico Co-director del Programa de Tumores Neuroendocrinos en City of Hope 1500 E. Duarte Road, Duarte CA 91010 (cerca de Pasadena) Teléfono: 800-826-4673 PARA ENCONTRAR UN ESPECIALISTA EN NETS FUERA DE LOS ÁNGELES: El Directorio de especialistas en NETs* publicado por Carcinoid Cancer Foundation es un buen lugar para comenzar. *CONSEJO: Muchos de los especialistas en NETs (incluyendo oncólogos, cirujanos, endocrinólogos, etc.) han sido oradores en conferencias y reuniones para pacientes con NETs. Puede ser útil buscar en los canales de YouTube o Vimeo de grupos como LACNETS , NorCal CarciNET y NETRF para encontrar videos de especialistas en NETs que puedas estar considerando para una segunda opinión. Puede ser útil "ver" al médico antes de tu cita. 5. DECIDE QUIÉN SERÁ TU MARISCAL DE CAMPO Los pacientes a menudo vemos varios médicos con diferentes áreas de especialización y a menudo obtenemos opiniones de varios expertos en NETs. Es importante encontrar a alguien en quien confíes, que sabes que va a escuchar y responder a tus inquietudes, que explique las cosas de una manera clara y sencilla y que conozca y aplique los tratamientos que necesitas. Debes encontrar a alguien con quien sientas que puedes trabajar y que sientas que está dispuesto a trabajar contigo. Una vez que hayas reunido a tu equipo médico, decide quién será el que dirigirá al equipo y estará a cargo de tomar las decisiones. 6. ASISTE A UNA CONFERENCIA DE EDUCACIÓN PARA PACIENTES CON NETS Los grupos de apoyo son una gran fuente de información para los pacientes con NETs. Algunos de estos grupos, incluyendo a LACNETS y a NorCal CarciNET, organizan conferencias anuales para pacientes y personas a cargo de sus cuidados. Las fundaciones de NETs como Carcinoid Cancer Foundation , HealingNET y NETRF también participan en conferencias educativas. Regístrate para recibir sus boletines y visita sus sitios web para conocer donde y cuando seran las próximas conferencias. Si bien algunas de estas conferencias se pueden ver de forma remota a través de transmisiónes en vivo y los videos de conferencias anteriores están disponibles en línea, vale la pena asistir a las conferencias en persona, ya que hay oportunidades para interactuar con especialistas, pacientes y otras personas de la comunidad. Próximas reuniones de LACNETS * Fundación del Cáncer Carcinoide * Fundación HealingNET * NCAN * NETRF * NorCal CarciNET * 7. RESPIRA PROFUNDO Haga clic aquí para leer la publicación completa. No olvides respirar. Toma un descanso. Recuerda que la razón por la que tratamos de educarnos es para VIVIR. Para la mayoría de nosotros, vivir con NETs es más un maratón que una carrera de velocidad. Algunas personas sienten que deben pasar cada minuto del día aprendiendo sobre la enfermedad para no perderse de algo que podría ser la diferencia entre la vida o la muerte. Para la mayoría de los pacientes con NETs eso, simplemente, no es asi. Además es igual de importante cuidar de nuestra salud emocional, mental y espiritual como lo es cuidar de nuestra salud física. Por lo tanto, si te sientes abrumado, es una buena idea tomar un descanso y hacer algo que te dé vida y que no esté relacionado con el cáncer. Disfruta de placeres o actividades simples como salir a caminar, ir a la playa, jardinería, ver una película, ir a un museo o un concierto, etc., y cuando te sientas revitalizado y descansado estarás listo para continuar tu educación y obtener más información sobre los NETs. Es sorprendente lo relajante y lo saludable que es el tomar un minuto de tiempo y respirar. (Haz clic aquí* para leer nuestra publicación titulada "Respira"). 1. El Cáncer Neuroendocrino también se conoce como Tumores Neuroendocrinos o NETs por sus siglas en inglés. Estas son las diversas terminologías que puedes encontrar: Neoplasia neuroendocrina (NEN): Es el término médico oficial que se ve a menudo en la literatura médica, como en la clasificación de NEN de la Organización Mundial de la Salud (OMS). NEN incluye tanto NETs como los Carcinomas Neuroendocrinos (NECs). NECs también se conocen como Cáncer Neuroendocrino de "alto grado". Los NECs se tratan de manera diferente a los NETs. Puedes encontrar más información específica de NECs aquí*. Carcinoide: Este es un término antiguo que significa “similar al cáncer” Este término está cayendo en desuso ya que no es preciso. Los NETs no son similares al cáncer, son cáncer. Aunque algunas veces pueden ser benignos (lo que significa que no se ha propagado desde donde se originó), la mayoría son malignos (lo que significa que se ha propagado a un lugar diferente al origen). Es posible que aún escuches que algunos médicos se refieren a los NETs que se originan fuera del páncreas, como en el pulmón o en el intestino delgado, como tumores carcinoides. Cáncer Neuroendocrino: Este es un término que es usado a menudo por las organizaciones de defensa de pacientes para referirse a las NENs (NETs o NECs), ya que crea conciencia sobre el hecho de que los NETs no son un tipo de Cáncer benigno, como se pensaba anteriormente. Otros términos que puedes escuchar se refieren al sitio del tumor primario (p. ej., PNET o NET pancreático) o la hormona que secreta el tumor (p. ej., Insulinoma o VIPoma). 2. Los NETs es tipo raro de Cáncer que afecta aproximadamente a 6.98 de cada 100.000 personas *. 3. Los NETs pueden afectar las células neuroendocrinas que existen en todo el cuerpo. Estas son células productoras de hormonas que se encuentran, más comúnmente, en el sistema gastrointestinal (estómago, intestino delgado, intestino grueso, recto), en los pulmones y en el páncreas. A menudo se propagan a los ganglios linfáticos, al hígado y a los huesos. Los tumores que se forman a causa de esta propagación reciben el nombre de Metástasis. 4. Los NETs son un Cáncer que es difícil de diagnosticar. Esto se debe a que no todas las personas con NETs tienen síntomas. Para aquellos que sí tienen síntomas (menos de la mitad de todos los pacientes con NETs), estos síntomas son vagos e incluyen bochornos, diarrea, náuseas, calambres abdominales, inflamación abdominal, gas y dificultad para respirar. 5. Algunos pacientes con NETs tienen síntomas. (Pero no todos.) Por lo general, solo los pacientes que tienen tumores productores de hormonas, llamados tumores funcionales, tienen síntomas. Estos síntomas se denominan Síndrome Carcinoide. 6. La causa es desconocida. Muchas personas a menudo se preguntan si hicieron algo para causar su cáncer. La respuesta es no. Aunque hay algunos tipos de NETs que tienen un vínculo genético, la mayoría no tiene una causa conocida. 7. Es muy importante buscar la atención de un especialista en NETs. La mayoría de los diagnósticos de Cáncer Neuroendocrino no los hace un especialista en NETs. La mayoría de los pacientes terminan buscando una segunda opinión con un especialista en NETs, teniendo a veces que viajar fuera del área en la que viven. Debido a que los NETs son raros, no todos los médicos tienen el conocimiento adecuado de la enfermedad, ni de los avances recientes en diagnostico y tratamiento. Un especialista en NETs puede ayudarte mejor a guiar tu plan de tratamiento. El especialista en NETs puede trabajar con tu médico para controlar tus síntomas, la enfermedad y recomendar los tratamientos más adecuados. De acuerdo con una encuesta hecha a gran escala con pacientes con NETs, aquellos que reciben atención en un centro especializado en NETs se sienten significativamente más satisfechos con su tratamiento y están mejor informados sobre las diferentes opciones de tratamiento que aquellos que no visitan centros especializados en NETs. *Original site translated by Michel DeQuevedo from NET Mexico (@NETs Mexico). 7 HECHOS ACERCA DE LOS NETs